John Kuijvenhoven, een toegewijde medewerker aan de School voor Lifestyle, Sport en Bewegen, deelde onlangs zijn aangrijpende verhaal over zijn strijd tegen ALS. Ondanks alles behoudt hij zijn vastberadenheid en winnaarsmentaliteit. Ook collega’s zijn te hulp geschoten en gaan op 21 december lopen van Delft naar Nijmegen, om geld op te halen voor Serious Request, dat zich dit jaar inzet voor Stichting ALS Nederland. De hele school zet zich hier met hart en ziel voor in, zo zijn er spinningsmarathons, inzamelingsacties en meer. Ook schooldirecteur Simone Willemse is erg betrokken, zij zegt hierover: “De situatie van John grijpt ons allen enorm aan. We zijn een hecht team dat voor elkaar klaarstaat en willen niet machteloos toekijken. Daarom organiseren we het hele jaar door allerlei acties waarmee we enerzijds geld inzamelen en anderzijds John een hart onder de riem steken.”
Het verhaal van John
John: “Een tijdje geleden merkte ik dat ik niet meer zo lang kon lopen. Ik was al twee keer aan een hernia geopereerd en eerst dacht ik dat er misschien een zenuw bekneld zat. Na een onderzoek kwam ik op 7 april, nota bene op Goede Vrijdag, in het ziekenhuis voor de uitslag en daar vroeg de arts: “Bent u alleen?” Ik kreeg geen goed nieuws, er was ALS geconstateerd. Je wereld staat meteen helemaal op zijn kop. Een moeilijk moment was de eerste keer dat ik de Chris van Leeuwenhal inliep en daar het ingelijste wielershirt van Chris zag hangen met de foto van alle collega’s op de Mont Ventoux."
Niet de eerste keer
"Het is namelijk niet de eerste keer dat de School voor Lifestyle, Sport en Bewegen te maken krijgt met de ziekte ALS. Een aantal jaar geleden trof deze verschrikkelijke ziekte de oud-onderwijsmanager van de school. Ook toen werden meerdere initiatieven opgetuigd waaronder deelname aan Tour du ALS waarbij collega's vanuit de hele organisatie de Mont Ventoux beklommen in Frankrijk om geld op te halen. Ik heb deze tijd, net als veel collega’s hier, meegemaakt en was betrokken bij de opening van onze sporthal, op de dag van zijn overlijden. Maar toen ik zijn shirt zag, dacht ik ook: ik ga niet bij de pakken neerzitten. Ik heb een winnaarsmentaliteit, ik ben Nederlands kampioen veldrijden geweest en ik ging meteen op onderzoek uit want ik had al eens gehoord over een mogelijke behandeling."
Acties van collega’s
"Mijn collega’s hebben tegen me gezegd: wij gaan je helpen. Sindsdien worden er allerlei acties ondernomen. Komende donderdag is er dus de “Alstafette”. Sommige collega’s gaan fietsen, die vertrekken vanuit de Brasserskade en gaan dan naar de ALS-stichting in Den Haag, dan naar mijn huis in Leiden, dan naar St. Michielsgestel waar ik ooit kampioen veldrijden werd en dan door naar Nijmegen want Serious Request is daar dit jaar neergestreken met als goede doel de ALS-bestrijding."
Onderzoek gaat door
"Vrienden van mij organiseren ook van alles om geld in te zamelen. De opbrengst van alle acties is niet alleen voor mijn medicijnen bestemd; een deel gaat naar ALS-onderzoek. Ik weet dat het onderzoek naar het medicijn nu in fase 3 zit, dat is de laatste fase. Hopelijk is het dus binnenkort afgerond en wordt het medicijn toegelaten tot de Europese markt. Ik leef sowieso met de dag en probeer er het beste van te maken. Ik staar me ook niet blind op prognoses want ik weet dat er mensen zijn die meer dan 30 jaar met ALS hebben geleefd. En ik heb me nog geen dag ziekgemeld.
Dan nog even dit: de ALS-stichting verzorgt lessen op onze school en geeft voorlichting over de ziekte aan eerstejaars studenten. Ik ben daar zelf ook bij. De mensen van die stichting hebben tegen me gezegd dat ze nog nooit zo’n betrokken en warme sfeer op een school hadden meegemaakt. Dat wil ik hier heel graag even vermelden!"
Wil je ook een donatie doen? Dat kan via deze link.
